A causa da menina de sardas

Por Juliana Mariz

Existem diversos grupos na internet dando suporte para mães de primeira, segunda, terceira viagem. Alguns focam no equilíbrio entre a vida materna e a produtiva (alô, Co.madre), outros dão dicas mais relacionadas à criança. Há aquele grupo que reúne sugestões de passeios, outro mais voltado para as mães executivas. Não importa o “nicho”. Na maioria dos casos são grupos criados por mães que tornam-se um porto seguro para enfrentarmos essa viagem tempestuosa que é a maternidade. É muito louvável.

Mas há mães que fazem ainda mais. Muito mais. Vou chamá-las de “mães ativistas”. Elas, estimuladas por uma transformação provocada pela maternidade, pegam uma causa para si e tornam-se leoas. São capazes de, efetivamente, mudar a sociedade. Fazem campanhas com objetivos concretos, propõem mudanças na legislação, convocam reunião com entidades etc.

Tive a felicidade de bater um papo inspirador com a Luiza Pannunzio que eu considero umas dessas mães-leoas. Eu a conhecia da internet. Acompanhava seu trabalho como ilustradora e estilista. Gostava de seus posicionamentos, de suas escritas. Minha admiração virtual só me mandava o seguinte recado: “essa moça é deveras criativa”.

Luiza Pannunzio

 

Mãe de Clarice, de 5 anos, Luiza viu sua vida dar um looping quando seu caçula, o Bento, hoje com quatro anos, nasceu com  fissura facial e palatina e sem o canal lacrimal direito. Ela soube do diagnóstico vinte dias antes de parir. E, obviamente, foi pega de surpresa pela notícia e pela falta de informação geral sobre o assunto. Desse turbilhão nasceu o grupo As fissuradas, que reúne 16 mil pessoas no facebook e tornou-se referência para famílias que passam pelo mesmo problema.

Luiza, apesar de duplamente leoa -- ela nasceu sob a regência do signo -- tem uma fala doce e autêntica de onde escorrega, vez o outra, um sotaque do interior de São Paulo.

Nascida em Sorocaba, ela veio para São Paulo para estudar artes plásticas na Faap. Abriu o atelier Luiza Pannunzio na Galeria Ouro Fino há 17 anos. Paralelamente se dedica às ilustrações e a escrever . Seu mais recente livro é "Para ler quando crescer" (Editora Pólen). A seguir, trechos do papo inspirador e emocionante que tive com ela:

 

Co.madre: Como foi a gravidez da sua primeira filha, Clarice?

Eu não queria parar de trabalhar. Vim trabalhar em um dia e ela nasceu à noite. Vem da minha história. As mulheres da família trabalham muito e sempre me orgulhei disso. Quando a Clarice nasceu não tinha muita noção. Agi muito dentro do que se espera. Já tinha vivido tudo muito intensamente até ali. Já tinha casado, descasado, sofrido. Aí encontrei Caetano (Caetano Caruso, seu marido) e quis muito ter um filho com ele. Em três meses engravidei. Quando ela nasceu as pessoas falavam: “Nossa, ela é perfeita. E eu falava: claro que ela é perfeita.” Eu não imaginava o que estava por vir.

Co.madre: Uma experiência totalmente diferente com Bento, né?

Soube do problema 20 dias antes de parir. Quando ele nasceu eu não sabia por onde começar. Foi uma notícia que atingiu toda a minha família. Eu fiquei apreensiva, mas senti como aquela imagem do dominó desmoronando. A família toda ficou desesperada. As pessoas têm dificuldade de aceitar um problema na sua vida. E eu vi isso na minha casa. O Bento era o neto homem. Então com a doença ele já foi posto como um homem frágil. Mas ele é forte pra car... (piiiiii). Mas aceitar a diferença foi difícil pra família toda. A gente vem de um mundo tido como muito perfeito, onde todos estão prontos. E aí a gente vem e fala: ‘não, as coisas não são assim’. Nós estamos ainda nos tornando algo. As pessoas preferiam que tudo viesse pronto. Junto a toda essa questão emocional tinha a total falta de informação. Tanto que metemos os pés pelas mãos porque fizemos uma cirurgia precoce. Depois fizemos outras duas para arrumar a primeira.

Co.madre: Quando resolveu criar “As Fissuradas”?

Quando Bento estava resolvido. Ou seja, quando ele tinha um céu da boca e estava se alimentando. Ele tinha um ano e oito meses. A falta de informação era impressionante. A página teve um ganho de público grande porque tinha demanda. Começou com alguns depoimentos. A gente passou a sair em alguns lugares. Mas há sempre muita dificuldade em falar do assunto em qualquer veículo porque não é aquele padrão do "bonito e perfeito." 

Co.madre: Te impressionou a falta de informação geral sobre o assunto né?

Não tinha ninguém que me orientasse. Meu obstetra falou: “Eu nunca tive um caso desses. Que bom que você já teve a Clarice, que é perfeita.” Ou seja, nem os médicos tinham ou têm informação. Quando nasce um bebê com má formação crânio facial, que podem ser inúmeras, há um pânico nos hospitais. Não sabem o que fazer. Já colocam sonda na criança pra ele se alimentar, mas se for uma fissura simples não precisa de sonda. A formação profissional é falha. A mãe consegue chegar até nossa página porque o próprio hospital indica. Agora preciso focar no profissional. 

Co.madre: Na prática, como o grupo de apoio atua?

Tenho seis mães que me ajudam voluntariamente a atender as demandas. E tenho também uma fonoaudióloga que se dispôs a responder questões mais técnicas. Ela orienta quais caminhos a serem tomados e envia os pacientes para os centros do HRAC - USP, hospital especializado de Bauru. Estabelecemos uma forma de trabalhar, o que preciso ler elas me marcam, encaminham pra fono etc... Organizamos campanhas, como a de recolhimento de bombinhas elétricas para as mães tiraram leite para o filho que está na UTI e doamos para o Hospital das Clínicas. Também organizamos encontros para nos reunirmos pessoalmente. Vendo sacolas de tecido para reverter o dinheiro.... 

Co.madre: Como está o Bento hoje?

Quando Clarice nasceu eu criei a personagem "Bebê da cabeça quadrada" porque ela tinha uma cabeça quadrada mesmo (risos...). Foi uma forma de me comunicar com as pessoas porque a maternidade me tirou pessoas. Eu estava sempre rodeada delas e encontrei esse jeito, o desenho e a escrita, para continuar me comunicando. Quando o Bento nasceu eu vivi esse turbilhão mas ele quis ser protagonista e ter uma história própria. Ele não tem o canal lacrimal direito. Não sabemos se ele vai ter. Depende de um monte coisa: umidade, poluição. Ele sabe que ele tem uma coisa diferente das pessoas. Ele tem esse olho direito mais caidinho. Ele é todo tortinho pra direita, mas ele está aprendendo a lidar. Ele tem um olho que fica com uma bola de secreção e ele já sabe limpar. Nós ensinamos. E, então, criei o personagem "O menino que não sabia chorar." 

Co.madre: Como é pensar no futuro do Bento? 

Penso muito em bullyng. E sofro diariamente. Ele está há seis meses na escola. Acho que destes seis meses, fiquei quatro com ele dentro da escola (risos). É muito difícil. Eu acho que ele vai sofrer. Porque eu vejo os depoimentos dos adultos no grupo, são pessoas que sofreram demais. Eu queria muito poder pular a adolescência. Quero amenizar. Eles falam diferente, eles são diferentes. podem ter problema de audição, de fala. Como preparar uma criança para viver numa sociedade que valoriza tanto certos padrões? O bacana é que ele tem humor. Desde pequeno ele falava algo, se a gente não entendia, ele fazia uma graça, todos riam. Ele tem isso a seu favor. Ele usa a dificuldade dele com graça e passa meio despercebido. Mas a gente sofre muito. Mas o problema não é o Bento, mas as crianças com problemas piores que o dele. Precisamos cuidar dos outros.

Co.madre: O que você deseja para "As fissuradas"?

Eu não vejo outra saída para o mundo senão essa de nos ajudarmos. Não sou admirável. Isso é natural para mim. Mas eu queria plantar isso nas pessoas. Eu preciso de ajuda. E eu estou perdendo. Estou com uma criança em Pirassununga com quatro meses que não conseguiu um neurocirurgião. O que eu e meu marido fazemos para o Bento tenho de fazer pelos outros. Não dá pra ficar resolvendo só o meu problema.

Co.madre: O que ajudaria?

Que um neuro que veja minha página fale: traga a criança aqui. Porque os funcionários do HC não fizeram a campanha em relação ao banco de leite? O problema das pessoas é que elas estão lá sentadas. Eu luto, não dá mais pra esperar, tem de ir lá e fazer. Vamos resolver. Vamos amenizar os problemas dos outros? Não preciso de dinheiro. Preciso que a sociedade olhe para esse formato.

Co.madre: Você se considera uma mãe ativista?

No meu caminhar as coisas são sempre muito sentidas. Eu não tenho consciência de tudo o que promovo. Tenho necessidade de provocar uma mudança porque não me conformo de resolver só o meu. Mas não fico pensando, calculando. Eu simplesmente sou assim. Vejo o mundo dessa forma. Eu estava passando por muita dificuldade, criar "As Fissuradas" foi uma forma de eu sobreviver. Eu fui cada vez mais me preocupando com a história do outro, mas não me acho especial por isso.